Les crocodiles de Central Park sont tristes le mercredi

C’était une consultation banale pour moi, mais pas pour lui.
Il ne voulait plus consulter pour ça et puis il s’est laissé convaincre, par un inconnu dans le métro ligne 9. Un inconnu qui lui a dit : « J’ai vu la dame avec le bébé qui a changé de place quand vous vous êtes assis. J’ai eu mal pour vous. Moi aussi j’ai connu ça, moi aussi j’étais couvert de psoriasis, allez la voir ! » Et il lui a écrit mon nom et celui de mon hôpital.
(notez au passage comme *subtilement* je vous case que je suis un peu une star sur la ligne 9, NKM peut bien aller se rhabiller)

On avait fini les antécédents et les comorbidités, on avait retracé l’histoire de sa maladie, je vous la fais courte : vingt ans de psoriasis sévère, vingt ans d’échec de traitements locaux et deux cures de photothérapie avec des rechutes rapides à chaque fois. Depuis dix ans, il ne faisait plus rien.
Je l’ai examiné, j’ai calculé la surface cutanée atteinte : 34 % (c’était beaucoup).
Et puis j’ai abordé la qualité de vie.

Il m’a dit que ça allait, qu’il s’était habitué. « Ahhh ben tant mieux alors, on va pouvoir ne rien faire ! » Bon, ok, je déconne, j’ai posé des questions plus précises :
« Au Boulot ?
– Ça va, je bosse dans une boîte de transport routier, avant j’étais commercial, mais j’ai dû arrêter. Parce que vous voyez, y a des jours j’étais vraiment pas présentable. Et puis voir les gens mettre les mains dans leur poche au moment de me serrer la main, ça me faisait mal dix fois par jour. Je me suis dit que je n’étais pas obligé de m’infliger ça. Mon patron c’est un mec bien, il m’a gardé quand même. Maintenant, je suis chauffeur, je suis tranquille dans mon camion, personne ne m’emmerde. Surtout depuis que je suis passé de nuit, j’ai moins de questions. Franchement ça va.
– En famille ?
– Pas de problème, la famille, c’est la famille. Ils sont habitués depuis le temps, même mes gosses hein, ils sont grands maintenant, ils m’appellent « Papa Crocodile », ça me fait marrer. Mais moi ce que je veux pas, c’est qu’ils en aient, du psoriasis. Et puis surtout, je veux pas leur faire honte. Aux réunions de parents, je m’habille comme il faut avec des manches et tout et je me mets au fond. Si on se moquait d’eux à cause de moi, ça, ça me foutrait en l’air.
– Et les amis ?
– Les amis, ça va, j’en ai pas des masses mais j’ai des bons potes, ils comprennent. Y a juste mes copains du rugby que je ne vois plus, c’est… Vous connaissez le rugby docteur ? Enfin, bref, c’est physique, y a du contact, voilà, donc c’était plus possible. Même les douches après, plus possible. J’ai arrêté. Mais ma première passion, c’était la natation. Quand j’étais ado, j’étais champion régional. Forcément avec le pso j’ai complètement laissé tomber. Mais ça va, ça me manque pas trop. Juste, le truc qui me rend dingue, c’est que, putain, j’étais vraiment un bon nageur et c’est pas moi qui apprendrai à nager à mes gosses, ça, ça me tue.
– Et avec votre épouse ?
– Ça va, elle est super, on est ensemble depuis vingt ans, on en a traversé des trucs… Alors le pso c’est rien ça ! Non, elle est super, et on est solides, j’ai vraiment de la chance. Et puis on se connaît bien, alors on a nos habitudes, par exemple quand on fait l’amour, ben voilà, c’est dans le noir et puis elle me touche pas. C’est notre façon à nous quoi. »
…/…

Des patients comme ça j’en ai plusieurs par mois. Je crois que nous avons un vrai problème avec ces malades-là.
Le psoriasis touche 3 millions de malades en France, alors évidemment ce n’est pas avec ça qu’on va frimer dans les soirées mondaines : « Aujourd’hui j’ai diagnostiqué un psoriasis ! »
Le diagnostic est somme toute assez facile, même pas besoin d’être dermatologue pour le faire. Les patients qui viennent sont généralement déjà au courant, alors du coup pour la gloire on repassera. Pas super gratifiant.
En plus, le psoriasis, c’est chiant : on donne des traitements locaux qui souvent ne fonctionnent pas bien, ou alors un temps seulement puis ça rechute, les malades reviennent, ils ne sont pas contents, ils nous renvoient notre impuissance à la figure. Et ça on déteste.

Et puis bon aussi, ce n’est pas grave, enfin à part deux ou trois formes qu’on apprend dans les bouquins mais sinon, ce n’est pas grave. Parce que quand tu soignes des trucs incurables mais bien graves, t’as au moins une chance qu’on parle de toi au Téléthon ; mais incurable et pas grave, c’est pas avec ça que tu vas être interviewé par Sophie Davant.
Enfin, avouons le : les malades parfois, on les trouve pénibles. Souvent, ils ne font même pas bien les traitements qu’on a la bonté de leur prescrire sous prétexte que c’est désagréable de s’enduire plusieurs fois par jour le corps ou les cheveux de pommades dégueulasses. Ou alors que s’absenter du boulot trois fois par semaine pour faire de la photothérapie, ça ne serait pas pratique… Ben oui mais qu’est ce qu’on y peut ?

Alors certains médecins ont un truc, ils leur disent : « c’est à cause du stress », « c’est psychologique », « il faudrait que vous fassiez un travail sur vous pour aller mieux ». Vraiment, je vous conseille cette technique quand vous n’y arrivez pas trop avec une maladie ou un malade. Le patient va comprendre très vite que tout est de sa faute, et il arrêtera de vous casser les pieds avec sa maladie qui ne guérit pas. Si vous vous débrouillez bien, parfois il arrêtera même de venir vous voir…
Ça marche tellement bien que plus de 20% des patients atteints de psoriasis ne consultent plus et 37% se tournent vers les « médecines alternatives ». Les charlatans profitent gaiement du désespoir des patients et de la démission des médecins pour vendre du lait de jument et plein d’autres foutaises…

De médecins en médecins, y compris tout un tas de dermatologues, on a réussi à les convaincre qu’il n’y avait rien à faire.
Parfois simplement en ne leur proposant RIEN (psy-cho-lo-gique on a dit).
Souvent en les prenant un peu pour des cons en leur prescrivant les mêmes topiques cortisonés sous des noms différents.
Très souvent en ne repérant pas le moment où la maladie est au-delà des possibilités des traitements topiques (en gros au-dessus 10 % de surface corporelle c’est mort pour les crèmes) et où il faudrait passer à un traitement systémique.
Enfin, et c’est moche et sûrement pas très confraternel de dire ça : parfois en repérant très bien le moment où il faudrait passer la vitesse supérieure en thérapeutique, mais où on ne le fait pas malgré tout. Parce que les traitements sont lourds, parce qu’on ne sait pas faire, parce qu’on n’a pas envie d’adresser le patient au confrère. Surtout que quand même, ce n’est pas comme si c’était grave…

Sauf qu’en fait, c’est quoi une maladie grave ?
Une maladie qui risque de faire mourir ? Là-dessus, tout le monde sera à peu près d’accord (mot-clé : engagement du pronostic vital).
Ou alors une maladie qui risque de rendre sourd, aveugle, paralysé ? Là aussi, le consensus est facile. (mot-clé : engagement du pronostic fonctionnel).
Mais encore ? Une maladie juste extrêmement pénible, une maladie qui pourrit la vie dans ses multiples aspects, est-ce grave ? (mot-clé : engagement du pronostic happiness de la vie ?) Alors, de ce point de vue-là, le psoriasis tire bien son épingle du jeu. Parce que cette maladie se voit, parfois beaucoup, et que la peau n’est pas n’importe quel organe. C’est celui par lequel on entre en contact avec les autres. Un organe d’interface, un organe social, ce n’est pas rien…

Et donc, le psoriasis est une maladie qui repousse les autres.
Alors, il ne faut pas être naïf, si on a des données chiffrées sur la qualité de vie des patients souffrant de psoriasis et sur leur stigmatisation c’est en partie parce que Big Pharma s’y intéresse (maladie fréquente et traitements parfois couteux, voilà une mine d’or qui n’a pas échappé à l’industrie pharmaceutique). On peut légitimement penser qu’il y a plein d’autres maladies stigmatisantes et altérant la qualité de vie sur lesquelles on a très peu de données parce qu’il s’agit de maladies rares ou pour lesquelles on n’a pas de traitement (la Maladie de Verneuil par exemple). Il n’empêche que les chiffres sont là et qu’ils interrogent.
Ainsi par exemple 16,6 % des français pensent que le psoriasis est contagieux, 6,8% qu’il est lié à un problème d’hygiène corporelle, 8 % ne voudraient pas être amis avec quelqu’un atteint de psoriasis, 30 % ne l’embrasserait pas et 44 % éviteraient les relations sexuelles avec cette personne.

Et du fait de leur stigmatisation et de la perte de l’estime de soi, il arrive souvent que les patients atteints de psoriasis : aient du mal à trouver du travail, n’osent plus faire de sport (quand ils ne se font tout simplement pas virer de la piscine devant tout le monde comme cela est arrivé à une de mes jeunes patientes alors âgée de 8 ans…), aient des difficultés dans leur vie de couple et finalement se replient sur eux et statistiquement soient plus sujets à la dépression (30 % des patients voire plus selon les séries) allant jusqu’aux idées suicidaires (7,2 % des patients souffrant de psoriasis sévère). Et que tout cela aggrave le pso qui aggrave le repli, cercle infernal…

Alors bien sûr, il faut informer, lutter contre les préjugés et les attitudes discriminatoires, mais vu la lenteur avec laquelle les mentalités changent, vous comprendrez que dans un élan de pessimisme, je juge préférable de faire quelque chose pour les malades plutôt que d’attendre que les autres évoluent. Il se trouve que nous avons des médicaments efficaces à disposition. Efficaces mais pas anodins : la photothérapie, l’acitrétine, et certains immunosupresseurs comme le méthotrexate, la ciclosporine et les médicaments biologiques (anti-TNF, anti-IL12/IL23).
Ahhh et avant que tout le monde ne me jette des cailloux, j’ai des conflits d’intérêt, c’est-à-dire que j’ai déjà été invitée à des congrès par des labos commercialisant des anti-TNF. Il n’empêche, s’il est bien dans l’intérêt de Big Pharma qu’on prescrive ces traitements, les laboratoires pharmaceutiques n’ont pas créé ce besoin de toute pièce comme on a pu le voir dans d’autres situations : l’altération de la qualité de vie des patients peut tout à fait justifier d’une telle prescription (à condition que le patient soit bien informé, et que le médecin sache faire, évidemment).

Car qu’observe-t-on quand on s’intéresse à la qualité de vie des patients souffrant de psoriasis ?
Concernant la composante physique, ces patients se sentent plus diminués que les patients atteints de cancer ou de polyarthrite, et autant que les diabétiques ; seuls les insuffisants cardiaques ont un score plus mauvais.
Et concernant la composante psychique, le retentissement du psoriasis est plus important que TOUTES les autres pathologies chroniques étudiées en dehors de la dépression et des affections pulmonaires chroniques (donc seules la mélancolie et la dyspnée seraient pires à vivre, ça interpelle).
Il serait bien idiot de faire un palmarès des maladies les plus horribles, mais cela met en lumière au moins deux choses :
…..– Le point de vue du médecin est très souvent bien différent de celui du malade (très valable pour le psoriasis, mais pas seulement).
…..– Quand on a une maladie grave, on est soutenu (enfin je crois, enfin j’espère). Quand on a un psoriasis, on est rejeté. Visiblement ça change tout.

Alors bien sûr la qualité de vie n’est pas altérée de la même manière d’un patient à l’autre et j’ai ainsi des patients différents ayant à peu de chose près la même atteinte en terme de surface corporelle, certains s’en fichent ou presque, et d’autres sont malheureux comme les pierres… Alors, bien évidemment pour les soigner on définit la balance bénéfice/risque par rapport au ressenti du patient. Parce que celui qui vit bien avec ses plaques, personne n’a trop envie de lui donner un traitement lourd et pas anodin (à juste titre). Mais celui qui ne sort plus de chez lui avec ces mêmes plaques, j’ai du mal à le laisser dans sa désespérance, et je n’ai aucun problème à proposer un traitement immunosuppresseur à partir du moment où il a bien compris les contraintes et les risques de cette option (ce qui sous-entend également que je prends le temps de lui expliquer en détail).

Ainsi, la surface corporelle atteinte, ne suffit pas comme outil de sévérité. Il faut pouvoir évaluer la qualité de vie et, incroyable mais vrai, on peut le faire avec ce questionnaire.
Alors ouais, on n’a pas trop l’habitude, et en général les médecins préfèrent des scores avec une gueule un peu plus « scientifique », genre « si le rapport du taux de lymphocytes CD7- CD28+ divisé par la magnésurie exprimée en mmol/l est supérieur à 22, alors c’est une indication à… »

Et c’est là où je voulais en venir. Le psoriasis, c’est le modèle même de maladie dite « de la qualité de vie », où c’est finalement le patient qui est le mieux à même de définir la gravité de son affection, gravité qui guidera ensuite les choix thérapeutiques.
Il n’est pas impossible que ce soit aussi pour cela que certains médecins n’aiment pas s’en occuper. C’est une autre médecine, moins paternaliste, presque une mini révolution : « la gravité définie par le malade. » Mais moi j’adore cette médecine (il faut dire que j’ai un goût certain pour les révolutions…)

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Bibliographie sélectionnée :

Rapp et al. (1999) : Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases

Dubertret et al. (2006) : European patient perspectives on the impact of psoriasis – The EUROPSO patient membership survey

Chosidow et al. (2010) The Risk of Depression, Anxiety, and Suicidality in Patients With Psoriasis

Bouguéon et al.  (2008) : Dépression et psoriasis

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Outil pratique :

Questionnaire de qualité de vie du patient de dermatologie

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