Un brin de Causette

Chère Causette, chère Pauline Marceillac,

Je suis pédiatre, femme, mère, lectrice. Ce mois-ci, comme parfois, j’ai acheté Causette. Parce que j’en aime bien le ton, le contenu, parfois même les partis pris. Mais ce mois-ci, aussi, il y a un article de quatre pages ^[1] qui traite d’un sujet que je connais bien.

L’oncologie pédiatrique.

C’est dans cette sur-spécialité que j’ai choisi de me former, depuis maintenant quelques années, à l’hôpital et dans un laboratoire de recherche. J’ai bien sûr déjà entendu parler de Mme Delépine.
Le fond des choses, de son approche, de ses points de vue, je les connais. Ce n’est (presque) pas ça qui me gêne. Mais plutôt l’article que vous avez rédigé en regard.

J’entends bien que le milieu médical, et peut-être encore plus celui de la recherche clinique, peuvent paraître obscurs. Je constate malheureusement que vous ne donnez absolument pas au lecteur/à la lectrice les clefs pour mieux l’appréhender.
Que Mme Delépine y défende ses idées, pourquoi pas, mais c’est peu dire qu’elles font débat. Ainsi, il me semble problématique que vous vous limitiez à tout relater à travers son prisme sans offrir d’espace à un contradicteur, ou à tout le moins sans un minimum de fact-checking.

Dans les premières lignes, vous parlez d’ « essais thérapeutiques à grande échelle financés par les laboratoires pharmaceutiques. »
Dans les Propositions du groupe d’experts inter-Instituts Thématiques Multi-Organismes de recherche Clinique d’Aviesan (Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé), publiées récemment et disponibles à tout à chacun en ligne, il est mentionné : « Les chiffres de l’European Medicines Agency […] indiquent que 40% de ces essais cliniques de médicaments en Europe ont un promoteur non-commercial. Ce chiffre était autour de 25% en 2006. Si l’on considère les études cliniques en général, la proportion est plus élevée car la quasi-totalité des études hors produits de santé est à promotion académique. »
Il est donc faux de résumer la recherche clinique à la promotion industrielle. De nombreuses sociétés savantes, dont la SFCE (Société Française de Lutte contre le Cancer et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent) ainsi que des Centres de Lutte contre le Cancer assurent la promotion de telles études, le plus souvent en utilisant, tout comme Mme Delépine, des molécules classiques, et en jouant plutôt sur les doses, les associations et la fréquence.

Vous parlez ensuite de « traitements standardisés », et en citant Mme Delépine, de patient « cobayes » et d’ « usines à cancer. »
Avez-vous tenté de visiter un service d’oncologie pédiatrique, de ceux dont Mme Delépine dénonce le fonctionnement, ou encore rencontré des jeunes patients, et leurs parents, pris en charge dans d’autres services que celui de Garches ? Avez-vous tenté d’organiser un entretien avec un épidémiologiste ou un oncologue afin qu’il vous explique ce qu’est un protocole ou un essai clinique ?
Pensez-vous vraiment que TOUS les enfants atteints de la MÊME tumeur sont STRICTEMENT traités de la même façon, indifféremment de leur âge, de la localisation de leur tumeur et d’éventuels autres problèmes de santé ?

Mme Delépine résume la recherche clinique aux « sujets recevant un traitement ou un placebo […] choisis au hasard » ; « cobayes en phase 1, 2, 3 » ; « molécules innovantes. »
La lectrice de Causette sait-elle ce qu’est une étude de phase 2 ? Imaginez-vous un seul instant que l’approche initiale puisse être de donner un placebo à un enfant atteint de cancer ? Une telle attitude serait bien évidemment intolérable, et il serait donc impossible de mettre en place une telle étude au regard de la loi Huriet, que jamais vous ne citez, qui définit les conditions légales de la recherche biomédicale en France. Les nouvelles molécules sont évidemment testées contre le meilleur traitement disponible à l’heure actuelle, soit le traitement « de référence. » Ceci est de fait en accord avec le serment d’Hippocrate et « les données acquises de la science. »
Il est également prévu par cette loi qu’un patient puisse refuser d’être inclus dans un protocole, ou le quitter à tout moment, sans altérer sa relation de soin avec son médecin. Cela arrive tous les jours. Certains patients ont pu être victimes de pressions de la part de leur oncologue, ou encore pris en otage par un « chantage au protocole. » Il faut bien évidemment condamner ces situations, et les réprimander avec force. Mais insinuer qu’elles sont la norme relève au moins d’une profonde méconnaissance du terrain de la recherche biomédicale, sinon de malhonnêteté intellectuelle.

Je vous renvoie à l’excellentissime livret « Mon enfant et la recherche clinique en cancérologie » disponible sur simple demande auprès de l’Espace éthique de l’Assistance-Publique Hôpitaux de Paris, qui explique tout ceci en des termes clairs et accessibles.
Pour n’en citer que quelques lignes : « La médecine ne sait pas tout guérir ; pour progresser, elle a besoin de nouveaux traitements efficaces, correctement évalués. La recherche a pour objectif de mieux traiter les enfants pour en guérir le plus possible avec le moins de séquelles possibles. La recherche doit être aussi sûre que possible, mais il restera toujours une part de risque et d’incertitude en raison de la nouveauté du médicament, de la technique ou de la stratégie thérapeutique qui fait l’objet de la recherche. Dans tous les cas, c’est l’intérêt de l’enfant qui prime. Participer à une recherche permet d’améliorer les traitements pour l’avenir ; cela permet parfois aussi d’accéder rapidement à un nouveau traitement prometteur. Dans le futur, les enfants malades continueront de bénéficier des résultats de ces recherches, tout comme les enfants d’aujourd’hui bénéficient des recherches biomédicales passées, dans une chaîne de solidarité. »

Comme il est réducteur d’imaginer d’un côté de vils oncologues pédiatres à la solde de l’industrie pharmaceutique et des revues prestigieuses, et de l’autre Mme Delépine portée par « les familles, […] les enfants. »
Il y a beaucoup de choses à raconter sur l’hôpital, la pédiatrie, et les femmes qui y travaillent. Y compris le point de vue de Mme Delépine et son approche du cancer de l’enfant. Mais le faire dans un tel flou, avec un tel biais et un tel dédain pour le travail des autres oncologues pédiatres ne me paraît pas raisonnable. Ni pour eux, ni -surtout- pour leurs patients.

À votre entière disposition pour poursuivre cette discussion.

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1. Article dont je ne peux pas reproduire ici la version papier mais dont les larges extraits sur internet permettent d’assez bien en saisir le ton général. [↵]